Vertaistukea verkossa muistisairaiden läheisille

Vertaistukea verkossa muistisairaiden läheisille


Pohjois-Karjalan Muisti ry:n Voimatarina-hankkeessa on luotu uusi vertaistuen muoto, joka löytyy helposti verkosta.

Läheisen päiväkirja sisältää kuunneltavassa muodossa aitoja muistisairaiden läheisten päiväkirjaotteita. Tarinoista voi löytää samaistumisen pintaa, eikä tunteitaan tai ajatuksiaan tarvitse hävetä – moni muu kun on ihan samanlaisessa elämäntilanteessa.

Vuosi sitten käynnistyneen Voimatarina-hankkeen aikana on toteutettu 14 päiväkirjakuunnelmaa. Muistisairaiden läheisiä ilmoittautui mukaan mm. Karjalan Heili -kaupunkilehden julkaistua aiheesta kertovan juttunsa. Osallistujia löytyi myös Muisti ry:n vertaisryhmien kautta. Osalla oli takana elämää muistisairaan vanhemman kanssa, osalla sairastunut oli oma puoliso. Sellainen tarinakin löytyi kerrottavaksi, jossa ystävättärien elämä muuttui merkittävästi toisen muistisairauden myötä.

Tarinat muotoutuivat usein suoraan osallistujien päiväkirjamerkintöjen pohjalta. Osalla merkintöjä oli ruutuvihkoittain, jopa reilun kymmenen vuoden ajalta. Siis aitoja merkintöjä ja suoraa puhetta siitä, mitä elämä muistisairauden kanssa oli ollut. Hankkeen työntekijä, toimittaja Sarah Laukkanen rakensi kunkin osallistujan merkinnöistä kuunnelmanomaisen tarinan. Taustamusiikin tarinoihin sävelsi ja tulkitsi taiteilija Samuli Moilanen.

Tarinat julkaistiin Pohjois-Karjalan Muisti ry:n verkkosivuilla omana sivunaan osoitteessa www.pkmuistiry.fi/laheisen-paivakirja.

Osallistujat kokivat työskentelytavan antoisaksi ja yllättäväksi. Oma eletty elämä tuli toisen ääneen lukemassa tarinassa uudeksi, sitä saattoi tarkastella etäältä: tuollaistako se meidän elämä on ollut? Hajanaiset päiväkirjamerkinnät olivat saaneet erilaisen muodon, ja valmis tarina saattoi keskeneräisiä ajatuskulkuja päätökseen.

Moni oli etukäteen ajatellut, ettei kerro hankkeeseen osallistumisestaan kenellekään. Tarinan valmistuttua mieli kuitenkin muuttui, kuunnelmia annettiin kuunneltavaksi puolisolle, omille aikuisille lapsille, sisaruksille ja ystäville. Omasta tarinasta tunnettiin ylpeyttä. Siitä tuli kirjaimellisesti Voimatarina.

Erityisesti keskustelua on herättänyt yksi kokonaisuuden tarinoista, Ilmarin päiväkirja. Nimimerkki Ilmarin tarinan tulkitsi Aimo Salonen, ja siitä tehtiin monologiversio myös Muisti ry:n YouTube-kanavalle. Ilmari pohtii tarinassaan elämäntilannettaan; mitä on olla elävän leski? Elää kuin lesken elämää, kun toinen on vielä elossa, hoitokodissa, ei tunne eikä muista läheisiä, puolisoakaan. Tilanne herättää hyvin ristiriitaisia tunteita, joista harva tohtii puhua kenellekään.

Muistisairaiden läheisten kannalta korona-aika on ollut kaikin puolin hankalaa. Vertaistukea ei ole ollut saatavilla, kun ryhmäkokoontumisia ei ole voinut järjestää. Ihmisten tapaaminen on muutenkin ollut rajoitettua. Läheisen muistisairaus kuitenkin etenee, eikä muistisairaus ota huomioon koronaa tai muitakaan poikkeusolosuhteita. Jaksaminen onkin voinut olla kortilla, vielä tavanomaistakin enemmän.

Voimatarina-hankkeen toteutus osuikin näin ollen sattumalta oikeaan aikaan, juuri silloin, kun toisenlaiselle vertaistuelle oli suurin tarve. Verkkosivuilla oleva kuunneltava materiaali on käytettävissä milloin tahansa, missä tahansa – vaikkapa sitten keskellä yötä, kun ajatukset pitävät hereillä. Juuri silloin kun tuntuu, ettei kenelläkään muulla voi olla samanlaista. Kyllä voi, ja luultavasti onkin. Jonkun toisen saman kokeneen tarina, kerrotut tunteet ja ajatukset voivat juuri tuossa tilanteessa kääntyä voimaksi. Löytyy ajatus siitä, ettei tilanteessaan ole aivan yksin. Sen ajatuksen turvin jaksaa taas seuraavaan aamuun ja päivään.

www.pkmuistiry.fi/laheisen-paivakirja

Kuuntele myös Muistiradion tarinat ja haastattelut:

www.pkmuistiry.fi/muistiradio

Ilmarin päiväkirjan löydät videona paitsi verkkosivuiltamme, myös YouTubesta. Katso ja kuuntele!

Voimatarina-hanke on toteutettu osana KAKE 2.0 –hanketta. Sitä rahoittavat Joensuun kaupungin lisäksi Etelä-Savon ELY-keskus ja Euroopan sosiaalirahasto.

terveisin Sarah Laukkanen, Muistiradion ja Läheisen päiväkirjan toimittaja

Pohjois-Karjalan Muisti ry